A gente aprende que não devemos desistir. Desde sempre, desistir é coisa de gente covarde.
Eu não sou covarde. Acho até, que fora os medos bobos (barata, rato, ET), eu sou bem corajosa.
Mas hoje, senti muita vontade de desistir de um monte de coisas. Não por falta de amor, por falta de vontade. Sim por falta de esperança, por falta de força pra seguir.
Desistir de tomar injeção todo dia, dane-se se isso significa menos anos de uma vida cinza ou se significa só menos dor e menos lipoatrofia.
Desistir de uma profissão, e dane-se 5 anos de esforço e evolução, deixando pra trás amigos e sorrisos eternos na foto, ou deixar pra trás somente desvalorização, tristeza, estresse.
Desistir de uma viagem, dane-se o que já se gastou, deixando pra trás a expectativa boa, a contagem regressiva, os passeios entre amigos, ou deixando pra trás a preocupação com um dólar de 4 reais.
Desistir é sempre ruim? Sempre deixamos algo bom pra trás quando desistimos. Nem que seja aquela esperança verdinha que fazia tudo parecer que ia dar certo. Mas desistir pode ser bom. Lidar com aquilo que você não pode mudar é necessário. Mas fica a sensação do fracasso, não. Não, desde que de todo coração, você tenha tentado, com muita bravura, antes de desistir.
Hoje eu desisto de muitas coisas. Nem sei se a sensação é ruim. Sei que não é boa. Viver nesse limbo entre algo ser ruim e bom, dolorido porém necessário... vai ver ser adulto tem a ver com isso no fim de tudo...
Quando a gente desiste, deixa pra trás o algo bom que poderia ser, mas também o algo ruim que poderia ser, ou que é. Porque se desistiu, em algum momento o ruim ultrapassou o bom.
Nos meus devaneios tristes de hoje, desistir não tem nada a ver com covardia, mas tudo a ver com muita coragem.
Seguindo...
quinta-feira, 3 de setembro de 2015
quinta-feira, 11 de junho de 2015
Sempre é tempo pra informação.
Dá até vergonha aparecer assim depois de tanto tempo, mas como cara de pau é comigo mesmo, OI GENTE, voltei. Rs.
A vida tá naquela.... ainda em Campinas, ainda fotografando (amém), ainda bem. Ainda esclerosada, pq pra isso ainda não tem cura. AINDA.
Em maio completei 2 anos do último surto, o do diagnóstico. Sim, ainda esqueço da esclerose as vezes, e acho que ela também me esquece sempre. Mas as vezes ainda é duro. Deus da força, família também. Mas o melhor é saber que a vida segue, que eu sou normal. Só tenho uma cerejinha que a maioria não tem.
Eu vou voltar a postar mais, juro. Só nessa semana, conheci duas pessoas que não sabiam nada sobre a EM. Então, a veia de informação do blog precisa voltar.
Hoje, só um oi tímido. Mas logo posto mais.
Pra quem ainda não sabe muito da EM e como ela apareceu na minha vida, vale a pena dar uma olhada nas postagens.
Agora, a música que não sai da minha cabeça hoje! <3
Beijos e solta o som! =)
A vida tá naquela.... ainda em Campinas, ainda fotografando (amém), ainda bem. Ainda esclerosada, pq pra isso ainda não tem cura. AINDA.
Em maio completei 2 anos do último surto, o do diagnóstico. Sim, ainda esqueço da esclerose as vezes, e acho que ela também me esquece sempre. Mas as vezes ainda é duro. Deus da força, família também. Mas o melhor é saber que a vida segue, que eu sou normal. Só tenho uma cerejinha que a maioria não tem.
Eu vou voltar a postar mais, juro. Só nessa semana, conheci duas pessoas que não sabiam nada sobre a EM. Então, a veia de informação do blog precisa voltar.
Hoje, só um oi tímido. Mas logo posto mais.
Pra quem ainda não sabe muito da EM e como ela apareceu na minha vida, vale a pena dar uma olhada nas postagens.
Agora, a música que não sai da minha cabeça hoje! <3
Beijos e solta o som! =)
quarta-feira, 22 de outubro de 2014
Autoexplicativa.
"Me vejo menina num gramado, o sol bateu no vidro e então, a janela se desenhou no chão...
A vida era longa, às vezes distante, era promessa, que não sei se cumpri.
Meus olhos ainda, eram diamante . Já chorei a beça, de hoje em diante, viraram rubi."
A vida era longa, às vezes distante, era promessa, que não sei se cumpri.
Meus olhos ainda, eram diamante . Já chorei a beça, de hoje em diante, viraram rubi."
quarta-feira, 15 de outubro de 2014
Sob o sol de Campinas...
Hoje é um daqueles dias que todo esclerosado teme. Dia quente, seco. Temperatura em torno de 35 graus nos últimos dias em Campinas city.... umidade baixa. Muito abafado e eu, derrotada pela fadiga.
Nesses dias, a sensação boa de esquecer da doença vai embora, e eu não só lembro da minha companheirinha indesejada, como a sinto. Cansaço, daqueles de já acordar de manhã querendo ir dormir.
Eu preciso redobrar meus cuidados pra evitar um surto, na medida do possível, já que as crises são imprevisíveis. Tento evitar o stress e o calorão. Mas justo nessa semana, lidei muito com esses gatilhos pra EM. Meu prédio aqui em Campinas meio que proíbe aparelhos de ar condicionado (!!!!). Sim, soa bizarro pra uma carioca, que tinha 3 aparelhos desse em sua casa do Rio. Mas os prédios aqui não foram construídos pra isso, a rede elétrica do meu oferece risco de incêndio se todos ligarem ar condicionado. Então, se evita. Além do calor, tive vários picos de estresse essa semana... provedor de internet deu problema, cliente cobrando trabalho e eu sem conexão decente pra envio de fotos grandes.... dureza. Além disso, percebi que o Copaxone está me dando lipodistrofia. Muitos caroços se formaram na minha perna e na minha barriga. Uns doem. Eu confesso que já cheguei num ponto de pular a injeção uns dias... isso dá medo e desânimo. Eu ainda prefiro o copaxone, mesmo que todo dia, do que mudar pra outra medicação e ter mais efeitos sérios. Com ele, não tenho nada a não ser esses caroços, que são mais um problema estético, a princípio.
Fui há umas duas semanas atrás num neuro aqui de Campinas. Desse eu gostei, e muito. Me senti finalmente segura pra ir nele regularmente, mas ainda quero poder ir quando der na minha neuro do Rio e no Sarah. Mas saber que agora tenho um norte aqui, perto de casa, me deu uma segurança boa.
Infelizmente ainda não consegui mudar meus remédios pra retirar aqui. Ainda preciso ir no Rio pegar... e na última vez que fui lá, no início desse mês, me senti humilhada, muito triste. Primeira retirada depois das eleições mostrou que depender desses políticos é triste. Quando penso que, seja no Rio ou em Campinas, vou precisar passar por isso pra sempre, me dói. Algumas vezes me revolta. Não sou ingrata não. Sei que ter esses remédios de graça é uma coisa boa. Mas é um direito. Eles não estão me fazendo um favor, não podem me humilhar. Nem a mim nem a nenhuma daquelas pessoas que estão lá. Elas precisam....
Enfim, não quero me estender nisso. Pensar nisso é ruim, acaba comigo. Prefiro saber que tô bem. Tenho ainda uma RM marcada... desmarquei ela um dia desses pois bateu medo de fazer aqui em Campinas... fui cair na besteira de ler sobre as mortes de pessoas durante esse exame aqui na cidade, em função de um erro humano...remarquei pra poder me acalmar, mas sei que terei medo sempre que for fazer... uma vez por ano pelo menos, pra sempre... esses "pra sempre" tem começado a me incomodar. Tenho fé e MUITA, de que não terei mais problemas com a EM... mas essa rotina de remédio/exame, está me irritando. Tomara que seja só uma fase rebelde, que passe.
Alias, eu ando numa fase estranha... eu cansei de sentir raiva de determinadas situações. Esse mundo é uma bomba relógio. Não queria mais perder tempo com mágoa, queria falar coisas boas que passam dentro do meu coração e engolir as ruins, até que eles nunca mais chegassem perto de mim.
Essa semana tive uma crise de raiva, sai bloqueando gente que no fundo é importante pra mim das redes sociais, me sentindo muito cansada de algumas situações. Mas Deus sempre é tão legal comigo, logo deu um jeito de me mandar um recado via Lílian, meu anjo na terra. Aquela mágoa passou, pedi desculpas pra pessoas e me sinto melhor. Dei passos importantes e agora, tirei de mim um peso. Se nada mudar, sei que tentei dar um passo. E a vida segue... Segue sempre.
Nesses dias, a sensação boa de esquecer da doença vai embora, e eu não só lembro da minha companheirinha indesejada, como a sinto. Cansaço, daqueles de já acordar de manhã querendo ir dormir.
Eu preciso redobrar meus cuidados pra evitar um surto, na medida do possível, já que as crises são imprevisíveis. Tento evitar o stress e o calorão. Mas justo nessa semana, lidei muito com esses gatilhos pra EM. Meu prédio aqui em Campinas meio que proíbe aparelhos de ar condicionado (!!!!). Sim, soa bizarro pra uma carioca, que tinha 3 aparelhos desse em sua casa do Rio. Mas os prédios aqui não foram construídos pra isso, a rede elétrica do meu oferece risco de incêndio se todos ligarem ar condicionado. Então, se evita. Além do calor, tive vários picos de estresse essa semana... provedor de internet deu problema, cliente cobrando trabalho e eu sem conexão decente pra envio de fotos grandes.... dureza. Além disso, percebi que o Copaxone está me dando lipodistrofia. Muitos caroços se formaram na minha perna e na minha barriga. Uns doem. Eu confesso que já cheguei num ponto de pular a injeção uns dias... isso dá medo e desânimo. Eu ainda prefiro o copaxone, mesmo que todo dia, do que mudar pra outra medicação e ter mais efeitos sérios. Com ele, não tenho nada a não ser esses caroços, que são mais um problema estético, a princípio.
Fui há umas duas semanas atrás num neuro aqui de Campinas. Desse eu gostei, e muito. Me senti finalmente segura pra ir nele regularmente, mas ainda quero poder ir quando der na minha neuro do Rio e no Sarah. Mas saber que agora tenho um norte aqui, perto de casa, me deu uma segurança boa.
Infelizmente ainda não consegui mudar meus remédios pra retirar aqui. Ainda preciso ir no Rio pegar... e na última vez que fui lá, no início desse mês, me senti humilhada, muito triste. Primeira retirada depois das eleições mostrou que depender desses políticos é triste. Quando penso que, seja no Rio ou em Campinas, vou precisar passar por isso pra sempre, me dói. Algumas vezes me revolta. Não sou ingrata não. Sei que ter esses remédios de graça é uma coisa boa. Mas é um direito. Eles não estão me fazendo um favor, não podem me humilhar. Nem a mim nem a nenhuma daquelas pessoas que estão lá. Elas precisam....
Enfim, não quero me estender nisso. Pensar nisso é ruim, acaba comigo. Prefiro saber que tô bem. Tenho ainda uma RM marcada... desmarquei ela um dia desses pois bateu medo de fazer aqui em Campinas... fui cair na besteira de ler sobre as mortes de pessoas durante esse exame aqui na cidade, em função de um erro humano...remarquei pra poder me acalmar, mas sei que terei medo sempre que for fazer... uma vez por ano pelo menos, pra sempre... esses "pra sempre" tem começado a me incomodar. Tenho fé e MUITA, de que não terei mais problemas com a EM... mas essa rotina de remédio/exame, está me irritando. Tomara que seja só uma fase rebelde, que passe.
Alias, eu ando numa fase estranha... eu cansei de sentir raiva de determinadas situações. Esse mundo é uma bomba relógio. Não queria mais perder tempo com mágoa, queria falar coisas boas que passam dentro do meu coração e engolir as ruins, até que eles nunca mais chegassem perto de mim.
Essa semana tive uma crise de raiva, sai bloqueando gente que no fundo é importante pra mim das redes sociais, me sentindo muito cansada de algumas situações. Mas Deus sempre é tão legal comigo, logo deu um jeito de me mandar um recado via Lílian, meu anjo na terra. Aquela mágoa passou, pedi desculpas pra pessoas e me sinto melhor. Dei passos importantes e agora, tirei de mim um peso. Se nada mudar, sei que tentei dar um passo. E a vida segue... Segue sempre.
segunda-feira, 15 de setembro de 2014
Sobre ser mãe.
Esses dias eu tive uma conversa séria com o marido. Ele disse, com ares de quem estava me dando conselho, que eu andava pegando pesado com a Clara. Sim, pode não parecer pra quem vê de longe, mas eu sou severa na educação dela. Até demais, segundo a percepção do Felipe. Eu não bato na Clara, apesar de achar que um tapinha no bumbum não mata. Eu cobro, eu exijo dela somente o que sei que ela é capaz de fazer, e ela sempre corresponde. Ela é uma menina muito carinhosa, muito mesmo. Muito educada, muito querida por todos.
Meu principal objetivo pra ela é que ela seja FELIZ. Que ela possa escolher a profissão, que ela possa ter inteligência emocional, que ela tenha memórias felizes da infância, que ela tenha, na medida do possível, o mínimo de sofrimentos. Lidar com sofrimento é necessário, pois ele molda a nossa personalidade, nos fortalece. Mas ela não precisa sofrer além daquilo que todo mundo sofre pelo simples fato de viver nesse mundo escroto.
Eu tenho uma história de vida muito incomum. Na verdade, acho que todo mundo tem, dadas as devidas proporções. Mas com o tempo, parei de sentir pena de mim mesmo e passei a criar formas de entender como a história de minha vida foi essencial pra eu ser exatamente quem eu sou, e principalmente, pra eu gostar disso. Mas ao mesmo tempo, eu sei que muita gente não terminaria nada bem se passasse pelo que eu passei. E se alguém acha que isso é drama, só lamento. Minha missão, passou a ser evitar que a Clara passe por qualquer coisa parecida, dentro dos meus limites. Quando eu não puder evitar, pois sou só mãe, não dona dela, eu quero que ela saiba que eu SEMPRE estarei aqui. Sempre mesmo.
Tem gente que se preocupa em deixar imóveis pros filhos (não tiro o mérito, pois até meu avô que eu amo muito pensava assim), tem gente que pensa em deixar educação ( que, obviamente, é uma preocupação de todos os pais, inclusive eu), e tem até gente sem noção quer ter filho famoso, filho que case com o partido bom. Nesses casos, aqueles pais que querem que os filhos sejam aquilo que eles queriam ser e foram frustrados pela vida. Tudo isso é normal. Eu acho...
Claro que eu quero que tenhamos uma casa nossa, uma aposentadoria tranquila, que a Clara tenha uma carreira bem sucedida, etc, etc. Eu acho que a grande diferença. é que podemos pensar fora da bolha. Eu não preciso ter uma filha advogada, médica, engenheira, pra sentir que minha missão foi bem cumprida. Preciso ter uma filha feliz, realizada, segura, com auto estima batendo no teto. Aí sim, eu vou deitar na cama e sentir que cumpri minha missão.
Sobre a auto estima, não tem a ver com usar roupa cara, carro caro, ter 50 sapatos, morar no bairro X caro. Quando a gente cria assim, ao meu ver, a gente joga os filhos pros leões. Porque manter isso na vida é difícil. Ele será sempre obrigado a ter um trabalho melhor, pra ganhar mais e gastar mais. E muitas vezes o preço a ser pago, é o da infelicidade. É o de não se encontrar nunca. E isso passa batido. Auto estima é se amar. É saber que não tem culpa pelos erros dos outros. É poder ser como você é, não como querem que você seja.
Eu não chego nem perto da perfeição na educação da Clara. Meu método principal, é tentar tirar dela uma "maldição" enraizada nas pessoas da família onde eu cresci. Uma maldição de brigas, de abandono, de importância demais dada pra dinheiro e de menos pra união. Eu erro tentando acertar, pois SÓ EU sei o tamanho do estrago que a auto estima sofre quando você é abandonado em momentos cruciais da sua vida, seja bebê, seja adulto que acabou de ficar doente, seja adolescente passando pelos momentos críticos da fase sozinho. A Clara disso não vai sofrer. Eu sei que mãe ela vai ter sempre, pelo menos enquanto eu estiver viva na face da terra. Eu sinto uma coisa meio louca, meio leoa, quando eu penso em alguém fazer ela sofrer. A maioria das mães passa por isso. Muitas outras, infelizmente, não entendem bem. Querem preparar filho pra ter dinheiro, status, ou simplesmente, abandonam.
Eu que já fui taxada de menina mimada, quando na verdade fui mimada sim contra a minha vontade, tive as minhas asas cortadas desde cedo, me surpreendo com o que eu fui capaz de fazer com a Clara sozinha. Eu mesma não acreditava em mim (olha o problema da auto estima aí). Eu fui capaz de cuidar de uma casa sozinha grávida, de cuidar dela bebê sozinha, de amamentar por anos, de fazer ela ser essa menina que quem conhece cai de amores. Eu sei que fui eu quem fiz isso acontecer. Claro que existe participação crucial do pai dela, que pensa como eu na maioria das coisas. Mas sou que fico em casa com ela, cuido dela. Faço tudo com ela. E sou a referência feminina na vida dela, que é uma menininha bem mocinha mesmo, que adora ser menina. rs.
Ser mãe é ser capaz. Capaz de coisas inimagináveis. Ser capaz de trocar um filho de escola pois ele estava triste e, junto com seu marido, em 15 dias alfabetizar uma criança. É aprender a cozinhar (esse foi baita desafio pra mim rs), é acordar de madrugada por qualquer barulhinho, é amar aquele cheiro, que já deixou de ser de bebê faz anos, mas que ainda é o mais delicioso do mundo. É mentir se precisar, pra proteger. É ensinar a falar a verdade sempre, pra fortalecer. É contraditório, mas é puro, é real.
Eu nunca fui ninguém sendo a Carolina. Mas a consegui finalmente ser A CAROLINA, depois que fui mãe da Clara.
segunda-feira, 25 de agosto de 2014
Family Tree.
Três meses e meio sem postar. Shame on me.
Bem, antes tarde do que nunca né?
Eu confesso que tive que reler o meu último post antes de começar a escrever, afinal, em 3 meses, esclerosada ou não, eu nunca lembraria do que já contei né? rs
No último post falei sobre o "aniversário" do meu diagnóstico, sobre o tempo e como ele friamente corre.
Muita aconteceu nesses meses em que eu não postei nada. Eu fiz 30 anos. Quão bizarro é isso? Achava bobo, mas isso tem mesmo um impacto na vida. Eu cresci e não é fácil lidar comigo adulta. rs.
Em agosto, completei 1 ano tomando o Copaxone. UM ANO DE INJEÇÃO TODO DIA. Credo. 365 agulhas naquela caixinha de isopor. Medonho no mínimo. E eu me pego com medo de exame de sangue, vai entender... Confesso que não deve ter exatamente 365 ampolas ali, pq eu tive uma fase rebelde em agosto e de birra, pura birra, fiquei 3 dias sem tomar. Por mais forte que se seja, tem um dia que você quer só ser normal, escovar os dentes e dormir, sem antes tomar uma agulhada que vai latejar até você pegar no sono... mas a rebeldia passou e eu estou firme no Copaxone, e a EM está lá, dormindo, quem sabe morta (amém!).
Em Campinas, tudo nos conformes, tudo lindo. Amigos novos muito queridos, trabalho rolando (devagar, mas rolando), um grau lindo de amor pelo nosso apartamento, Clara adaptada na nova escola (lendo e escrevendo tudo, morro de amor gente!!!! ), marido feliz, enfim.... tudo nos conformes. Os ares do interior fizeram bem pra gente. Graças a Deus, a adaptação foi muito tranquila, e hoje, podemos dizer que voltar ao Rio não está nos planos. Não mesmo.
Morar aqui trouxe uma paz que eu ainda não havia experimentado. É estranha ainda a solidão, e por mais que muitos amigos novos e queridos tenham aparecido, sinto nostalgia, saudade de uma época que não volta.... seria bom se não fosse triste, dadas as circunstâncias que as coisas aconteceram. Teve ruptura com direito à punhalada nas costas, teve uma aliança que eu nunca esperei se formando diante dos meus olhos, teve morte... credo. Foi feio mesmo, mas mesmo que pareça bizarro e traumatizante, Deus agiu pro meu bem, me trazendo pra cá, onde eu posso ser feliz começando do zero que uma família que é minha por escolha e que cuida de mim, estando eu bem de saúde ou não, triste ou feliz, num extremo ou noutro da balança. Aos poucos a dor vai passando, eu vou me conformando com o fato de que as pessoas não mudaram, eu é que nunca as tinha visto com os olhos verdadeiramente abertos.
Eu nas crises de nostalgia redescobri uma música que eu ouvia muito. É de uma banda escocesa chamada Belle & Sebastian, banda que o Felipe me apresentou assim que nós começamos a namorar e pela qual me apaixonei. Essa música foi escrita para mim e pra um monte de Carolinas que nasceram no lugar errado, das pessoas erradas.
Bem, momento desabafo passou. Agora vou lá cantar a música usando todo meu inglês com sotaque britânico, afinal, ela fala de mim, até que se prove o contrário. hahahaha
Até a próxima.
"I've been feeling down
I've been looking round the town
For somebody just like me
But the only ones I see
Are the dummies in the window
They spend their money on clothes
It saddens me to think
That the only ones I see are mannequins
Looking stupid, being used and being thin
And I don't know why I hang around with them
The way they act, I'd rather be fat than be confused
The way they act, I'd rather be fat than be confused
Than be me in a cage
With a bottle of rage
And a family like the mafia
I've been feeling blue
And I don't know what to do
And I never get a thrill
And they threw me out of school
'Cause I swore at all the teachers
Because they never teach us
A thing I want to know
We do Chemistry, Biology and Maths
I want Poetry and Music and some laughs
And I don't think it's an awful lot to ask
So won't you please get up off your knees, and let me go
So won't you please get up off your knees, and let me go
Cause I'm here in a cage
With a bottle of rage
And a family like the mafia... "
Bem, antes tarde do que nunca né?
Eu confesso que tive que reler o meu último post antes de começar a escrever, afinal, em 3 meses, esclerosada ou não, eu nunca lembraria do que já contei né? rs
No último post falei sobre o "aniversário" do meu diagnóstico, sobre o tempo e como ele friamente corre.
Muita aconteceu nesses meses em que eu não postei nada. Eu fiz 30 anos. Quão bizarro é isso? Achava bobo, mas isso tem mesmo um impacto na vida. Eu cresci e não é fácil lidar comigo adulta. rs.
Em agosto, completei 1 ano tomando o Copaxone. UM ANO DE INJEÇÃO TODO DIA. Credo. 365 agulhas naquela caixinha de isopor. Medonho no mínimo. E eu me pego com medo de exame de sangue, vai entender... Confesso que não deve ter exatamente 365 ampolas ali, pq eu tive uma fase rebelde em agosto e de birra, pura birra, fiquei 3 dias sem tomar. Por mais forte que se seja, tem um dia que você quer só ser normal, escovar os dentes e dormir, sem antes tomar uma agulhada que vai latejar até você pegar no sono... mas a rebeldia passou e eu estou firme no Copaxone, e a EM está lá, dormindo, quem sabe morta (amém!).
Em Campinas, tudo nos conformes, tudo lindo. Amigos novos muito queridos, trabalho rolando (devagar, mas rolando), um grau lindo de amor pelo nosso apartamento, Clara adaptada na nova escola (lendo e escrevendo tudo, morro de amor gente!!!! ), marido feliz, enfim.... tudo nos conformes. Os ares do interior fizeram bem pra gente. Graças a Deus, a adaptação foi muito tranquila, e hoje, podemos dizer que voltar ao Rio não está nos planos. Não mesmo.
Morar aqui trouxe uma paz que eu ainda não havia experimentado. É estranha ainda a solidão, e por mais que muitos amigos novos e queridos tenham aparecido, sinto nostalgia, saudade de uma época que não volta.... seria bom se não fosse triste, dadas as circunstâncias que as coisas aconteceram. Teve ruptura com direito à punhalada nas costas, teve uma aliança que eu nunca esperei se formando diante dos meus olhos, teve morte... credo. Foi feio mesmo, mas mesmo que pareça bizarro e traumatizante, Deus agiu pro meu bem, me trazendo pra cá, onde eu posso ser feliz começando do zero que uma família que é minha por escolha e que cuida de mim, estando eu bem de saúde ou não, triste ou feliz, num extremo ou noutro da balança. Aos poucos a dor vai passando, eu vou me conformando com o fato de que as pessoas não mudaram, eu é que nunca as tinha visto com os olhos verdadeiramente abertos.
Eu nas crises de nostalgia redescobri uma música que eu ouvia muito. É de uma banda escocesa chamada Belle & Sebastian, banda que o Felipe me apresentou assim que nós começamos a namorar e pela qual me apaixonei. Essa música foi escrita para mim e pra um monte de Carolinas que nasceram no lugar errado, das pessoas erradas.
Bem, momento desabafo passou. Agora vou lá cantar a música usando todo meu inglês com sotaque britânico, afinal, ela fala de mim, até que se prove o contrário. hahahaha
Até a próxima.
"I've been feeling down
I've been looking round the town
For somebody just like me
But the only ones I see
Are the dummies in the window
They spend their money on clothes
It saddens me to think
That the only ones I see are mannequins
Looking stupid, being used and being thin
And I don't know why I hang around with them
The way they act, I'd rather be fat than be confused
The way they act, I'd rather be fat than be confused
Than be me in a cage
With a bottle of rage
And a family like the mafia
I've been feeling blue
And I don't know what to do
And I never get a thrill
And they threw me out of school
'Cause I swore at all the teachers
Because they never teach us
A thing I want to know
We do Chemistry, Biology and Maths
I want Poetry and Music and some laughs
And I don't think it's an awful lot to ask
So won't you please get up off your knees, and let me go
So won't you please get up off your knees, and let me go
Cause I'm here in a cage
With a bottle of rage
And a family like the mafia... "
quarta-feira, 14 de maio de 2014
1 ano depois....
Sim, ando muito sumida daqui.
Durante muito tempo foi a correria pela mudança de cidade, depois, foi preguiça mesmo.
Mas não é ruim sentir essa preguiça. Sinto ela porque depois de 1 ano, me sinto normal, perfeitamente saudável.
A vida em Campinas anda boa, nos adaptamos muito bem à nova cidade. Já fizemos alguns poucos mas ótimos amigos, já nos adaptamos ao clima, e tudo segue em ordem.
Ainda vou uma vez ao mês no Rio pra pegar lá meus medicamentos, mas isso a cada dia tem me incomodado mais. Ando muito propensa a mudar o local de retirada do Copaxone. Meu único entrave é que como as doses são diárias e eu não tenho reservas, diante da IMENSA burocracia do nosso país, até essa mudança ser efetivada pra eu pegar tudo aqui em SP, eu fatalmente ficaria algum tempo sem remédio.
Bem, quanto as novidades, só posso dizer que não tenho. Campinas já ganhou um lugar no coração da minha família, a ida mensal ao Rio é cansativa, mas útil pelo tratamento e boa pra rever as pessoas queridas e trabalhar. Quanto à doença, nunca mais deu sinal de que existe em mim. Nem mesmo a fadiga tem dado as caras por aqui, graças à Deus. Tomo religiosamente a vitamina D pela manhã, e antes de dormir, tomo minha agulhadinha de copaxone, todo dia, sem grandes traumas com isso. Depois de 10 meses tomando injeção todo dia, vira algo normal, como escovar os dentes.
Minha última ressônancia foi em janeiro, no SARAH, e creio que já relatei isso aqui. Deu tudo ok, com regressão de lesões e tudo mais. Provavelmente terei que fazer outra agora no meio do ano, mas creio que permaneço bem, se Deus assim permitir. Não sinto mais formigamentos, há muito tempo não tenho espasmos, e até meu olho direito, que havia sido a única "sequela" (muito pequena) do surto de maio de 2013, parece que regrediu. Vou no próximo mês na minha neurologista do Rio (a minha experiência com a aqui de Campinas foi bem ruim) e creio que ela vai diminuir meu grau na escala EDSS.
Apesar de ter escrito muito já (como sempre) meu post de hoje não é pra falar disso, até pq tenho pouco pra falar sobre a EM hoje. Mas como deixei acumular né? rs rs
Escrevo hoje pra falar sobre o tempo. TEMPO.
Lembrei, como sempre lembro de datas, que amanhã completa 1 ano que a minha vida mudou pra sempre.
Em 15 de maio de 2013, a esclerose entrou na minha vida sem pedir licença.
Há um ano, vivia meu último dia de doce vida COMUM, sem ter gripe, sendo perfeita e saudável desde sempre. Ainda vivia o luto da morte da minha querida avó e ainda me sentia revigorada pelo casamento recém refeito. Estava FELIZ.
Daí, como contei nos posts iniciais desse blog, acordei dia 15 com os primeiros sintomas. Foi uma bola de neve, com um sintoma novo a cada dia. O diagnóstico veio rápido, em menos de 3 meses eu já estava oficialmente esclerosada e tomando injeção todo dia.
Foi sem dúvida a época mais louca da minha vida. Pela primeira vez em anos de fotografia, eu não pude ir num compromisso profissional, pois ele era exatamente no meio do furacão, quando os médicos ainda diziam que a minha boca torta e meu olho que tremia era só ESTRESSE, LABIRINTITE.
Nesse ponto, agradeço à minha cliente querida e também amiga Gabi e ao seu marido Flávio, que sempre confiaram no meu trabalho e foram de uma delicadeza e bondade comigo, que nunca poderei esquecer.
Depois disso, tudo se ajeitou. Veio diagnóstico correto, em tempo recorde, o que me ajudou muito a superar a crise sem sequelas. Isso é uma raridade em se falando de esclerose múltipla. As pessoas sofrem anos sem saber o que tem.
Com esse diagnóstico, veio medo, incerteza. Veio abandono de muita gente que se dizia família mas que teve PRECONCEITO com o fato de lidar com uma pessoa que poderia, sei lá, dar trabalho. Com a EM, veio a humanidade, rasgando aquela sensação que TODO mundo tem de que acontece sempre com o outro, nunca com a gente.
MAS eu hoje, 1 ano depois, vejo que a EM veio trazendo muito mais. Me trouxe amigos de verdade, que mesmo 1 ano depois (quando a fofoca, o falso interesse pela minha vida, qnd deixa de ser novidade) ainda perguntam como estou, se preciso de algo (e graças a Deus não tenho precisado, mas é bom saber com quem contar!), me trouxe uma relação de amor REAL, de cuidado, de carinho com a minha família, em especial com meu marido e filha. Me trouxe uma FORÇA que eu nem sabia que tinha. Aquela força que está presente nas frases feitas que rolam no facebook, mas que REALMENTE existe dentro de você e só aparece quando menos esperamos e mais precisamos.
Mas o que mais mudou nesse ano, foi a minha relação com Deus.
Minha fé mudou, minha mania horrível de julgar passou, minha humildade diante das vontade de Deus que EU não consigo explicar, TUDO MUDOU.
Deus me pegou no colo, e hoje, eu estou tão BEM, que OUSO dizer que eu SEI que essa doença PERDEU.
Não falo que estou curada, pois acredito que o propósito real não é ter uma CURA pra falar em MILAGRE. Isso é fácil, pra DEUS é moleza. Mas eu creio que ELE quer que eu tenha força, aprenda, tenha fé, persevere, me cuide. E a esclerose é meu limite. Preciso dela pra que eu faça as coisas que ele espera de mim. E eu tenho feito. Ao invés de reclamar da injeção, agradeço por tê-la de graça todo mês, mesmo sendo um medicamento de alto custo. Ao invés de ficar neurótica, com medo de minha filha um dia ter essa doença, eu quero ter mais filhos, ter mais família, ser mais e mais feliz. Eu, que sempre fui a mais medrosa, sou hoje a pessoas mais forte que eu conheço. Sem falsa modéstia. Não é fácil, mas com Deus e todas essas pessoas que creram em mim, eu consegui.
Eu hoje, creio que nunca mais terei surtos. Isso me dá força. E se tiver, vou fazer o que tiver que fazer e seguir.
Depois de 1 ano, de ter engordado, de ter perdido cabelo, de ter selecionado meu amigos à um pequeno grupo que me olhou com amor e não com preconceito, eu posso dizer que venci.
Essa semana começo a academia, cuido da minha saúde, meu cabelo não cai mais, não tenho nenhum sintoma, meu trabalho flui e continuo fazendo as minhas amadas fotos. Pra fechar o ciclo com vitória, farei as fotos de 2 anos da Rafa, filho da Gabi e do Flávio (que citei acima), 1 ano exatamente depois de não ter podido ir na festa de 1 ano. Será uma emoção ímpar estar ali, se Deus permitir.
O ciclo se fechou.
Sim, manterei o blog. Falarei de mim, do progresso do meu tratamento, quem sabe um dia de uma cura médica, pois a cura que eu precisava ter, a cura espiritual, a cura que me mudasse, essa eu já tenho.
Obrigada a todos por lerem, por cuidarem de mim, por serem amigos.
Obrigada Deus, Senhor, por ter me escolhido pra lutar a batalha, pra ganhar força. O ouro vira ouro ao passar pelo fogo.
Se for da vontade de Deus, contarei aqui os anos e mais anos SEM SURTOS.
Dedico esse post à Deus, à minha querida família Felipe e Clara, aos meus amigos queridos Família Camarinha, que trouxe Deus pra minha vida com muito carinho e amor, pra todos os amigos que estiveram perto e pra Gabi e Flávio Moraes, clientes e amigos queridos.
Beijos,
Carol.
Durante muito tempo foi a correria pela mudança de cidade, depois, foi preguiça mesmo.
Mas não é ruim sentir essa preguiça. Sinto ela porque depois de 1 ano, me sinto normal, perfeitamente saudável.
A vida em Campinas anda boa, nos adaptamos muito bem à nova cidade. Já fizemos alguns poucos mas ótimos amigos, já nos adaptamos ao clima, e tudo segue em ordem.
Ainda vou uma vez ao mês no Rio pra pegar lá meus medicamentos, mas isso a cada dia tem me incomodado mais. Ando muito propensa a mudar o local de retirada do Copaxone. Meu único entrave é que como as doses são diárias e eu não tenho reservas, diante da IMENSA burocracia do nosso país, até essa mudança ser efetivada pra eu pegar tudo aqui em SP, eu fatalmente ficaria algum tempo sem remédio.
Bem, quanto as novidades, só posso dizer que não tenho. Campinas já ganhou um lugar no coração da minha família, a ida mensal ao Rio é cansativa, mas útil pelo tratamento e boa pra rever as pessoas queridas e trabalhar. Quanto à doença, nunca mais deu sinal de que existe em mim. Nem mesmo a fadiga tem dado as caras por aqui, graças à Deus. Tomo religiosamente a vitamina D pela manhã, e antes de dormir, tomo minha agulhadinha de copaxone, todo dia, sem grandes traumas com isso. Depois de 10 meses tomando injeção todo dia, vira algo normal, como escovar os dentes.
Minha última ressônancia foi em janeiro, no SARAH, e creio que já relatei isso aqui. Deu tudo ok, com regressão de lesões e tudo mais. Provavelmente terei que fazer outra agora no meio do ano, mas creio que permaneço bem, se Deus assim permitir. Não sinto mais formigamentos, há muito tempo não tenho espasmos, e até meu olho direito, que havia sido a única "sequela" (muito pequena) do surto de maio de 2013, parece que regrediu. Vou no próximo mês na minha neurologista do Rio (a minha experiência com a aqui de Campinas foi bem ruim) e creio que ela vai diminuir meu grau na escala EDSS.
Apesar de ter escrito muito já (como sempre) meu post de hoje não é pra falar disso, até pq tenho pouco pra falar sobre a EM hoje. Mas como deixei acumular né? rs rs
Escrevo hoje pra falar sobre o tempo. TEMPO.
Lembrei, como sempre lembro de datas, que amanhã completa 1 ano que a minha vida mudou pra sempre.
Em 15 de maio de 2013, a esclerose entrou na minha vida sem pedir licença.
Há um ano, vivia meu último dia de doce vida COMUM, sem ter gripe, sendo perfeita e saudável desde sempre. Ainda vivia o luto da morte da minha querida avó e ainda me sentia revigorada pelo casamento recém refeito. Estava FELIZ.
Daí, como contei nos posts iniciais desse blog, acordei dia 15 com os primeiros sintomas. Foi uma bola de neve, com um sintoma novo a cada dia. O diagnóstico veio rápido, em menos de 3 meses eu já estava oficialmente esclerosada e tomando injeção todo dia.
Foi sem dúvida a época mais louca da minha vida. Pela primeira vez em anos de fotografia, eu não pude ir num compromisso profissional, pois ele era exatamente no meio do furacão, quando os médicos ainda diziam que a minha boca torta e meu olho que tremia era só ESTRESSE, LABIRINTITE.
Nesse ponto, agradeço à minha cliente querida e também amiga Gabi e ao seu marido Flávio, que sempre confiaram no meu trabalho e foram de uma delicadeza e bondade comigo, que nunca poderei esquecer.
Depois disso, tudo se ajeitou. Veio diagnóstico correto, em tempo recorde, o que me ajudou muito a superar a crise sem sequelas. Isso é uma raridade em se falando de esclerose múltipla. As pessoas sofrem anos sem saber o que tem.
Com esse diagnóstico, veio medo, incerteza. Veio abandono de muita gente que se dizia família mas que teve PRECONCEITO com o fato de lidar com uma pessoa que poderia, sei lá, dar trabalho. Com a EM, veio a humanidade, rasgando aquela sensação que TODO mundo tem de que acontece sempre com o outro, nunca com a gente.
MAS eu hoje, 1 ano depois, vejo que a EM veio trazendo muito mais. Me trouxe amigos de verdade, que mesmo 1 ano depois (quando a fofoca, o falso interesse pela minha vida, qnd deixa de ser novidade) ainda perguntam como estou, se preciso de algo (e graças a Deus não tenho precisado, mas é bom saber com quem contar!), me trouxe uma relação de amor REAL, de cuidado, de carinho com a minha família, em especial com meu marido e filha. Me trouxe uma FORÇA que eu nem sabia que tinha. Aquela força que está presente nas frases feitas que rolam no facebook, mas que REALMENTE existe dentro de você e só aparece quando menos esperamos e mais precisamos.
Mas o que mais mudou nesse ano, foi a minha relação com Deus.
Minha fé mudou, minha mania horrível de julgar passou, minha humildade diante das vontade de Deus que EU não consigo explicar, TUDO MUDOU.
Deus me pegou no colo, e hoje, eu estou tão BEM, que OUSO dizer que eu SEI que essa doença PERDEU.
Não falo que estou curada, pois acredito que o propósito real não é ter uma CURA pra falar em MILAGRE. Isso é fácil, pra DEUS é moleza. Mas eu creio que ELE quer que eu tenha força, aprenda, tenha fé, persevere, me cuide. E a esclerose é meu limite. Preciso dela pra que eu faça as coisas que ele espera de mim. E eu tenho feito. Ao invés de reclamar da injeção, agradeço por tê-la de graça todo mês, mesmo sendo um medicamento de alto custo. Ao invés de ficar neurótica, com medo de minha filha um dia ter essa doença, eu quero ter mais filhos, ter mais família, ser mais e mais feliz. Eu, que sempre fui a mais medrosa, sou hoje a pessoas mais forte que eu conheço. Sem falsa modéstia. Não é fácil, mas com Deus e todas essas pessoas que creram em mim, eu consegui.
Eu hoje, creio que nunca mais terei surtos. Isso me dá força. E se tiver, vou fazer o que tiver que fazer e seguir.
Depois de 1 ano, de ter engordado, de ter perdido cabelo, de ter selecionado meu amigos à um pequeno grupo que me olhou com amor e não com preconceito, eu posso dizer que venci.
Essa semana começo a academia, cuido da minha saúde, meu cabelo não cai mais, não tenho nenhum sintoma, meu trabalho flui e continuo fazendo as minhas amadas fotos. Pra fechar o ciclo com vitória, farei as fotos de 2 anos da Rafa, filho da Gabi e do Flávio (que citei acima), 1 ano exatamente depois de não ter podido ir na festa de 1 ano. Será uma emoção ímpar estar ali, se Deus permitir.
O ciclo se fechou.
Sim, manterei o blog. Falarei de mim, do progresso do meu tratamento, quem sabe um dia de uma cura médica, pois a cura que eu precisava ter, a cura espiritual, a cura que me mudasse, essa eu já tenho.
Obrigada a todos por lerem, por cuidarem de mim, por serem amigos.
Obrigada Deus, Senhor, por ter me escolhido pra lutar a batalha, pra ganhar força. O ouro vira ouro ao passar pelo fogo.
Se for da vontade de Deus, contarei aqui os anos e mais anos SEM SURTOS.
Dedico esse post à Deus, à minha querida família Felipe e Clara, aos meus amigos queridos Família Camarinha, que trouxe Deus pra minha vida com muito carinho e amor, pra todos os amigos que estiveram perto e pra Gabi e Flávio Moraes, clientes e amigos queridos.
Beijos,
Carol.
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